Бирта Мюллер, известный иллюстратор из Германии, автор детской книги о мальчике с синдромом Дауна «Планета Вилли», встретилась с читателями в Москве. Бирта Мюллер представила книгу, показала комикс, основанный на книге, и фильм о настоящем Вилли и его семье, а также рассказала о своем опыте поддерживающего общения, которое она использует при общении с Вилли.
«Планета Вилли» & # 8212; Первая в России книжка с картинками о мальчике с синдромом Дауна, написанная и нарисованная его матерью, немецким иллюстратором Биртой Мюллер.
Это рассказ об особенностях, здоровье, характере и интересах Уилли. Чтобы объяснить юным читателям особенности ребенка, Мюллер придумал образ инопланетянина Вилли.
«Вилли» — мальчик с другой планеты. Когда его мать несла его в животе, она понятия не имела, что существует «маленький инопланетянин». Когда Уилли родился, никто не мог поверить своим глазам. Мама и папа даже сначала плакали потому что они хотели нормального ребенка, Вилли не мог делать большинство из того, что делает каждый ребенок … Но очень быстро его родители поняли: Вилли не нужно ничего знать & # 8212 они просто любят его ни за что! прекрасное чувство, которое они когда-либо испытывали »& # 8212, так начинается книга.
Предисловие к русскому изданию написали Полина Жиянова и Юлия Колесниченко из Фонда Даунсайд Ап. Они считают, что ребенок, который читает эту книгу, больше не будет бросать оскорбительные слова в кого-то, кто чем-то отличается: у него синдром Дауна или церебральный паралич, просто носит очки или заикается, слишком толстый или слишком худой. И взрослый не будет спешить убирать сына или дочку с детской площадки, куда приведен ребенок с особыми потребностями.
О Вилли и его семье
Бирта Мюллер работает писателем уже 15 лет. В 2007 году она родила сына с синдромом Дауна, а через два года сестру Оливию с «синдромом нормальности», — говорит сама мать. С тех пор Бирта Мюллер рисует и иллюстрирует гораздо меньше, уделяя время семье.
Бирта Мюллер на встрече с читателями
Случай Вилли довольно тяжелый. Мальчику сейчас восемь лет, он еще не может говорить, не научился просить туалет, и неизвестно, сможет ли он когда-нибудь читать или писать. Когда Уилли родился, он не мог дышать, сам сосать молоко и страдал от тяжелой формы эпилепсии. Возможно, по этим причинам он не так развит, как у других детей с синдромом Дауна в этом возрасте.
«Когда я работаю с детьми, я подчеркиваю, что синдром Дауна — это не болезнь. Когда он был совсем маленьким, он серьезно заболел. Я не могу сказать, что со всеми терапиями мой ребенок может многое, а может и все. принять ребенка таким, какой он есть. В своей книге я хочу подчеркнуть, что не планете Вилли чего-то не хватает, и что это не с Вилли, а с нами, может быть, то, чего у него нет и в чем он нуждается. не уступает, он просто другой «& # 8212; — говорит Бирта Мюллер.
Как признается Бирта, именно юмор и улыбка помогают нам пережить самые трудные моменты.
«На самом деле мы очень счастливая семья. Когда беременные женщины в Германии узнают, что у их ребенка дефект развития, они думают, что отказались от жизни. Я пытаюсь показать на своих мероприятиях, что жизнь становится счастливой, хотя иногда она граничит с о безумии. много любви и терпения к ребенку, иногда это вызывает стресс, но сколько сил исходит от наших детей. Как автор книги, я думаю, что моя миссия — говорить об этом », — отмечает Бирта Мюллер.
До сих пор бытует мнение, что братья и сестры детей с синдромом Дауна также имеют проблемы со здоровьем. Бирта отмечает, что это не так.
Бирта с детьми: Оливией и Вилли
В поисках решений
По словам немецкого художника и писателя, самая важная терапия для ребенка — это делать то, что ему нравится, без каких-либо жестоких методов.
